Мара беше диагностицирана с улцерозен колит на хроничното чревно заболяване през 2016 г. Като част от нашата кампания #WonderbarECHT разговаряхме с Мара за нейния живот с изход от изкуствени черва и как успя да приеме тялото си такова, каквото е.
Снимка: Instagram / uc_warriorprincess
- Коя беше първата ти мисъл, когато лекарите ти казаха да се подложиш на операция заради заболяването си?
- Защо най-накрая решихте за изход с изкуствено черво?
- Как средата ви реагира на вашата стома?
- Изглеждаш ли понякога смешно на публично място?
- Как успяхте да (пре) обичате тялото си и да го приемете такъв, какъвто е?
- Какво те раздвижи, за да направиш историята си публична?
- Как сте днес? Все още ли приемате лекарства?
- Какъв е вашият съвет към други хора, които в момента се занимават с решението за изкуствен чревен отвор?
Как се живее с изкуствен чревен отвор? В своя Instagram акаунт uc_warriorprincess Мара споделя опита си с улцерозния колит на хроничната чревна болест. Тя иска да насърчи други хора, които също са засегнати от открития й подход към болестта. Масажът на Мара: "Не бъдете различни, по-страхувайте се да бъдете като всички останали." Разпитахме я.
Коя беше първата ти мисъл, когато лекарите ти казаха да се подложиш на операция заради заболяването си?
Когато поставих диагнозата улцерозен колит през 2016 г., всичко мина доста бързо. Имах първия си сериозен епизод на болнично лечение, прибрах се вкъщи, след като бях изписан и всичко някак се влоши. Затова се върнах в болницата много бързо и попаднах в отделението за интензивно лечение с токсичен мегаколон. Мога само смътно да си спомня всичко, което се случи по това време, защото бях опитвана със силни болкоуспокояващи, за да спя през повечето време. Един ден се събудих и нощният ми лекар и хирург, който ми каза, че ще трябва да се оперирам незабавно. Родителите ми работиха, за да получат поне още едно лекарство, преди да им се наложи да направят операция. И всъщност се чувствах много по-добре в рамките на много кратко време.
Едва когато ме преместиха в нормалното отделение, имах време и енергия да помисля какво означава да бъда опериран. И единствената ми мисъл беше: не искам това. Предпочитам да умра, отколкото да нося изкуствено черво. И се заклех на себе си, че ще опитам всичко, за да не се случи това.
Защо най-накрая решихте за изход с изкуствено черво?
Решението за изкуствен чревен изход дойде доста бавно. С всяко лекарство, което не работи, страхът ми нарастваше, че имам нужда от операция. И с всяко не функциониращо лекарство разбрах, че трябва да се справя с него. Така че направих точно това. Потърсих съмишленици и се опитах да се сприятеля с идеята. Окончателното решение беше взето през 2018 г. След като намалих някои от лекарствата си, се подхлъзнах отново в сериозен тласък. 30 ежедневни изпражнения, загуба на кръв, треска. Бях тествал всички лекарства и просто не исках да продължа така. Изпуснах толкова много събития и възможности през последните няколко години, защото не се чувствах добре. Едва можех да ям нещо и със сигурност не нещата, които харесвах, защото ме боляха часове и дни. Исках отново да живея "нормален" живот и да правя неща, които правиш в средата на двайсетте си години.
Вижте тази публикация в InstagramКакво си струва да имате перфектно изглеждащо тяло? Преживях, просто бях разочарован и съкрушен. Имах чувството, че никога повече не мога да обичам и приемам тялото си. С течение на времето започнах да разглеждам тялото си и новия си белег по различен начин. Операциите, които бях планирал или не, спасиха живота ми. Как мога да го превърна в живота си? ________________________________ Белезите ми изобщо не са грозни. Показват през какво съм преживял. Винаги ще ми показват битките си, но ще ми покажат колко бях силен, на и ще бъда! ________________________________ "Alessia Cara ________________________________ #bodypositiz #ibd #ibdawareness #crohns #crohnsdisease #colitis #colcerativecolitis #colitisulcerosa #ibdsuperheroes #ibdwarriors #warrior #survivor #fighter #scar #wound #ileostomy #ostomy #bag #stopbodyshaming #loveyourself #chronicloveclub #chronicillness #hospital #doctor # projectlimit #woundlit
Публикация, споделена от Мара | 24 (@uc_warriorprincess) на 11 януари 2019 г. в 7:31 PST
Как средата ви реагира на вашата стома?
Винаги съм бил много отворен към цялата ситуация, така че всички в непосредствена близост знаят за стомата. Всъщност повечето са по-очаровани от цялото. Едва наскоро ми се наложи да сменя чантата си в малка тоалетна с помощта на двама приятели и двамата разгледаха всичко много интересно.
Понякога става неудобно само когато моите малки Fawkes (така наричам стомата нежно) силно пишат. За съжаление не мога да контролирам това и понякога е малко по-силно.
Изглеждаш ли понякога смешно на публично място?
Обикновено нося чантата си ostomy „скрита“ в дънки с висока талия, под рокля или пола или под гамаши, но това само, защото ми е най-удобно. В резултат на това всъщност не виждате чантата. И който не знае, че е там, малката издутина в гащите, когато се напълни, едва забелязва.
Единственото, но за съжаление винаги отрицателно е реакцията на хората, ако идвам от тоалетна с увреждания. Човек не гледа на инвалидността и затова просто не е там за много хора. Често имам чувството, че трябва да се оправдавам, въпреки че имам пълно право да използвам тези тоалетни.
Как успяхте да (пре) обичате тялото си и да го приемете такъв, какъвто е?
Събуждането с изкуствено черво и голяма отворена рана на корема едва ли беше това, което си представях за живота си. И загубих много сълзи през първите няколко седмици. Просто бях много разочарован от цялата ситуация. В началото щях да бъда минимално инвазивен и имах два мънички белези и изведнъж всичко се обърка.
Но ситуацията ми помогна да видя нещата по различен начин. Не бих останала жива без моето изкуствено изхождане днес. А белезите също свидетелстват за битка, която спечелих. Цялото може да е отвратително и грозно за другите, но за мен това е моят спасител на живота. Гледам се в огледалото и всеки ден виждам колко силна бях през последната година. И дори днес в трудни и слаби моменти знам, че нищо не ме сваля толкова бързо. Белезите ми са мои. Белезите ми оформиха човека, който стои тук днес. И така, как да мразя нещо, което ми даде толкова много. Просто съм съвършен несъвършен и невероятно горд с него.
Какво те раздвижи, за да направиш историята си публична?
Болестта улцерозен колит, както и болестта на Крон, се считат за табу заболяване. Никой не обича да говори за елиминации и да се занимава с тази тема все още е много неприятно за мнозина. Често чувате неща като: Колит? Това е само малка диария и стомашни болки. За съжаление, често просто възприемането на болестта липсва. Много пациенти са изключени от кръга си от приятели, защото никога не разполагат с време. По време на работа или в училище човек бързо се превръща в хипохондрик. Наличието на хронично възпалително заболяване на червата е основно предизвикателство както физически, така и психологически. Не винаги е възможно да се ремисира болестта с лекарства. Искам да обърна внимание на това, което носи това заболяване. Бих искал да покажа на колегите си пациенти, че не са сами и биха искали да покажат на света, че болестта не е просто болка в стомаха. Имаме нужда от разбиране, че не всяка болест трябва да е видима, за да е там.
В допълнение, имиджът ми на тялото се е променил значително поради извършените операции. Нося голям белег и торба с остомия на корема, така че вече не се вписвам в настоящия ни идеал за красота. С моите публикации бих искал да се опитам да създам осъзнаване, че всеки човек е красив по свой собствен начин. Перфектни сме такива, каквито сме и трябва да спрем да поставяме хората в категории като „красиви“, „средни“ и „не красиви“.
Как сте днес? Все още ли приемате лекарства?
В сравнение с последните няколко години се чувствам много по-добре. За съжаление, от колита се е развил хроничен автоимунен панкреатит, който ме довежда в болницата пет пъти само тази година. А също и пънчето на ректума, което лежи в мен до възможното преместване, все още е възпалено. Ще бъда както изглежда в момента, така че дълго време да разчитам на имуносупресивни лекарства и други лекарства.
Въпреки това обичам живота си такъв, какъвто е. Не винаги е лесно, но се научаваш да оценяваш хубавите дни и моменти много повече и често можеш дори да се насладиш на малки неща наистина.
Какъв е вашият съвет към други хора, които в момента се занимават с решението за изкуствен чревен изход?
Не прави това решение зависимо от другите. Първо помислете за вас. Дали тази операция ще ви даде облекчение и по-добър живот? Извършването на изход за изкуствено черво в началото може да е плашещо, целият живот изведнъж е обърнат с главата надолу. Но ИЛИ може в най-добрия случай да ви даде изцяло нов живот. Опитайте да се справите с темата преди операцията, може би погледнете как пациентите сменят чантите си, може би се опитайте да срещнете съмишленици в социалните медии и да зададете колкото се може повече въпроси. Ще видите, че повече хора там и особено много млади хора всъщност са зависими от стома.
И най-важното, ако има хора около вас, които са враждебно настроени към вас и не искате да ги приемете, тогава трябва да поясните, че не вие грешите с нещо. ИЛИ може да промени външния вид по някакъв начин, но не и вашата личност! Ако не го приемете, просто не сте го спечелили в живота си!
Продължи пазаруването:
#WonderbarECHT: Как болестта на Крон ми спаси живота
Интервю с основателя на "Мутруф": Крис Густ помага при тревожност и панически атаки
Карина Мьолер-Микелсен: Така бившият културист се превърна в крив модел
Джулс фон Scienwild в интервю: "Моят път към повече самочувствие беше дълъг и болезнен, но и красив"
